Щороку останній день лютого у світі відзначається як день рідкісних (орфанних) захворювань. Орфанні хвороби – це вроджені або набуті захворювання, що трапляються рідше, ніж один випадок на 2000 населення країни.

В Україні 5% населення мають рідкісні захворювання. Найбільш поширені із них – муковісцидоз, первинні імунодефіцити, хвороба Гоше, хвороба Помже, фенілкетонурія та інші.

– У Смілі 109 жителів мають рідкісні захворювання, 7 із них вперше виявлені в 2020 році. Серед хворих 75 дорослих, 34 дитини, – розповіла нашому виданню лікар кабінету здорового способу життя Смілянської міської поліклініки Раїса Маркова.

Орфанні захворювання мають не лише тяжкий і хронічний перебіг, але й супроводжуються зниженням якості та скороченням тривалості життя. Більшість орфанних захворювань діагностується в ранньому віці. У 33% вони стають причиною смерті малюків до року, у 10% дітей у віці до 5 років.

Хворі на орфанні захворювання потребують дороговартісного безперервного пожиттєвого лікування. На закупівлю препаратів для лікування рідкісних захворювань держава витрачає більше чверті усіх коштів державного бюджету, виділених для закупівлі ліків та медичних виробів.

Цього року до 28 люого – Дня рідкісних захворювань вперше в Україні ініційовано наймасштабнішу світлову ініціативу. У 5 містах України – Київ, Одеса, Львів, Дніпро, Маріуполь 15 відомих та знакових будівель з 18 по 28 лютого будуть підсвічені в кольори орфанних : зелений, рожевий та блакитний.

Орфанним дуже потрібна підтримка, бо їхні життя залежать від дорогих ліків і пожиттєвого піклування.